domenica
4
gennaio

Sosteniamo il Progetto Mielina


Sosteniamo il Progetto Mielina


Perchè dietro ci sono le famiglie di bambini affetti da Leucodistrofia, che hanno nella ricerca scientifica la sola speranza di poter contrastare la loro disabilità.

>>> Il Comitato Italiano Progetto Mielina - Onlus si occupa di finanziamenti alla ricerca scientifica nell'ambito delle patologie della mielina.
Il nuovo Direttivo, eletto a febbraio 2008, ha dato vita a nuovi obiettivi e finalità tra le quali, la più importante, è quella di realizzare in Italia le basi per il primo censimento dei casi affetti da leucodistrofia. Tale obiettivo, oltre che a dimensionare la realtà italiana, sarà utile alle singole famiglie che non si sentiranno sole ad affrontare il difficile percorso di vita imposto dalle conseguenze della patologia.
http://www.progettomielina.it/index.php

>>> Il Progetto Mielina è nato in Italia nel 1989 dall'esperienza della Famiglia Odone che, dovendo contrastare la grave malattia del figlio Lorenzo, ha iniziato una stretta collaborazione con il modo scientifico finanziando esperimenti mirati allo studio delle leucodistrofie per trovare rimedi alle gravi consegueze derivate dalla progressiva distruzione e mancanza totale di mielina.
La loro esperienza è stata rappresentata dal film "L'Olio di Lorenzo" con Susan Sarandon e Nick Nolte
http://www.progettomielina.it/dettaglio?area=1&cat=NASCITA%20E%20MOTIVAZIONI%20DELL'ASSOCIAZIONE&id=98

>>> Le leucodistrofie sono patologie rare di origine genetica.
Sono disfunzioni che provocano la distruzione o la mancata formazione delle mielina (sostanza bianca che riveste i nerni) provocando gravi danni a livello del sistema nervoso centrale.
http://www.progettomielina.it/dettaglio?id=99

>>> Si pensa che in Italia ci siano alcune centinaia di casi di leucodistrofia, ma od oggi non esiste alcun dato certo in merito.
Il nostro grande obiettivo è quello di contattare le famiglie coinvolte per poter creare le besi per in censimento nazionale.
http://www.progettomielina.it/dettaglio?id=121

0 commenti: